纪录片《我要你平凡》首映，关注罕见病患儿的“用药难题”

新京报讯（记者 秦冰）2月27日，在第17个国际罕见病日来临之际，腾讯公益与病痛挑战基金会、泡泡家园联合出品的公益人文类纪录片《我要你平凡》在北京举办线下首映会。

观影会在北京中影国际党史馆影院举行。 受访者供图

这是一部聚焦罕见病患儿和家长的全景式纪录片，通过拍摄武汉一对母子邹杨和满满“从患病求药到有药并被纳入医保”的故事，呈现罕见病群体的现实境遇，呼吁社会各界爱心力量共同改善他们的用药难题。

观影现场。 受访者供图

在观影后的互动环节，主人公邹杨坦言，“作为罕见病患儿的家长，日常所经历的要比纪录片呈现的残酷得多，既然生活已经那么难了，我们就乐观去面对它。”

据了解，2016年3月，一岁半的满满身体出现异常。在辗转于全国各大医院检查、经历了大半年的误诊后，邹杨终于确切地知道满满身体的异常是一种名叫“神经性纤维瘤病NF1型”的罕见病所致，发病率只有百万分之五，医学界俗称“切不完的肿瘤”，目前尚无有效治疗手段。缠着患儿的神经纤维瘤，有些像消灭不掉的“泡泡”，因此也称这种罕见病患儿为“泡泡宝贝”。

幸运的是，2021年11月，一些针对神经纤维瘤病NF1型丛状的药物开启临床试验。2023年9月1日，国内首个获批治疗I型神经纤维瘤病的药物科赛优（硫酸氢司美替尼胶囊）正式在国内上市。

国家医保局医药服务管理司原司长熊先军在首映会上表示，对于包括神经性纤维瘤病在内的罕见病而言，相关药物进入医保其实只是第一步，“你的药得让每个地方的人都有机会拿得到；要推动我们的医生知道用这个药；要不断完善我们的门诊保障政策，让患者在门诊就能顺利买到药并完成报销；要推动建立罕见病用药保障机制，因为对于很多患者来说，即使医保报销80%，长期服药也依然面临着不小的经济负担。”

腾讯公益内容生态中心总监耿小勇提到，作为中国第一批互联网募捐信息平台，腾讯公益联动公益机构发起小红花日活动，通过公益倡导的方式，连接社会爱心力量助推解决公益领域的问题。其中，《我要你平凡》就是小红花日在探索新的传播方式，将“讲故事”和“做公益”巧妙结合的一次尝试。

同时，中国罕见病联盟执行理事长李林康认为，加强对医生的培训或可成为一个努力的方向，“最近一段时间我们联盟将陆续开展168场培训，涉及120家医院、800多名医生、200多种疾病。只有医生尽快认识了解这些疾病，提高确诊的准确性，才能让更多病人尽快得到更好的治疗。”

各界爱心人士讨论改善罕见病群体“用药难”。 受访者供图

“很多人可能会觉得成为一个‘平凡的孩子’很容易，但这对我们来说很难。有时候我也会想，为什么就不能让我的孩子也成为平凡孩子中的一个呢？”影片中，邹杨无声落泪。

在导演邢金成看来，片名“我要你平凡”既是邹杨最大的心愿，也道出了罕见病群体的隐痛——“普通人如果想过平凡的生活，其实很简单。但邹杨为了让满满能像普通孩子一样生活，付出了百倍千倍的努力。”

观影后，主创团队与现场观众交流互动。 受访者供图

《我要你平凡》制片人史川楠表示，影片想关注和传达的既有罕见病群体的真实现状，还有当面对命运的不公，一个普通人所能展示出来的勇气和努力。“从第一次接触邹杨开始，团队就被她的坚强和乐观所打动。这个看起来永远都在笑的武汉姑娘，其实独自消化了常人难以想象的焦虑和压力。”史川楠说。

《我要你平凡》项目组成员现场捐赠。 受访者供图

活动最后，《我要你平凡》项目组全体成员向泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心捐赠爱心善款10万元人民币，用以改善和保障神经纤维瘤病患者的日常生活，期待为“泡泡宝贝”们带去一份温暖和关爱。